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A Síndrome Kabuki (SK) é uma síndrome com descrição relativamente recente. Dois médicos japoneses - Dr. Niikawa e Dr. Kuroki -, trabalhando de forma independente, fizeram as primeiras descrições em 1981. O nome "maquiagem de Kabuki" foi escolhido devido à aparência facial lembrar a maquiagem dos atores do teatro Kabuki, uma forma tradicional de expressão teatral japonesa. Atualmente, o termo "maquiagem" foi retirado da denominação pois poderia ser considerado constrangedor a algumas das famílias.
Infelizmente, as informações são limitadas a respeito da SK, restando somente os artigos científicos. Enquanto esses artigos ajudam-nos a melhor entender a síndrome, em muitas maneiras eles não tratam de assuntos diretamente relacionados às dificuldades encontradas pelos pais de crianças afetadas.
A SK têm características faciais semelhantes, particularmente os olhos alongados, cílios longos e espessos, sobrancelhas arqueadas, ponta nasal voltada para baixo e orelhas proeminentes. As anomalias labiais ou de palato podem levar a dificuldades na alimentação e na fala. Os dentes são geralmente espaçados e irregulares, sendo comum a falta de alguns deles na primeira e ou segunda dentição, mas a maioria das anomalias dentais são facilmente corrigidas.
O indivíduo com SK presenta retardamento mental de grau leve a moderado, sendo que poucos conseguem freqüentar escola regulare, recebendo assistência nas áreas de fala e habilidades motoras.
No início da puberdade conseguem aprender uma leitura básica e podem ser treinadas na escrita. A habilidade numérica pode variar; alguns vão muito bem, enquanto outros continuam a ter problemas com ela. Muitas crianças necessitam de uma modificação e adaptação do currículo escolar, recebendo auxílio e reforço, na tentativa de facilitar o aprendizado.
ANOMALIAS ESQUELÉTICAS
- escoliose
- luxação de congênita de quadril
- luxação de patela
- clinodactilia , encurvamento do quinto dedo
- braquidactilia, isto é, encurtamento do quinto dedo
Todas as crianças com SK são mais susceptíveis infecções respiratórias e de ouvido médio, que parecem diminuir de freqüência e intensidade conforme a criança torna-se mais velha. A cirurgia para colocação de tubos de ventilação para drenagem do fluido presente em ouvido médio é indicada, podendo ou não ser associada ao tratamento com antibióticos. O acompanhamento com um otorrinolaringologista é importante para minimizar a perda auditiva.
O deficiente com Síndrome de Kabuki pode ter disfunções sensoriais integrativas e reagir negativamente às sensações de toque, o que inclui o receio de andar descalça, tomar banho ou brincar na água, pintar com as mãos, ou ainda não gostar de ruídos altos. As terapias sensoriais são freqüentemente benéficas na tentativa de aliviar estes sintomas.
As crianças com comprometimento intelectual freqüentemente demoram na aprendizagem do comportamento social aceitável, que pode variar desde ter que ensinar as crianças a fechar a porta do banheiro quando em lugares públicos a ajudá-los a lidar com a frustração de uma maneira que não seja prejudicial e(ou) constrangedora a elas e aos que as cercam. Freqüentemente, o distúrbio do comportamento traz situações das mais desafiadoras que os pais podem enfrentar, os quais não devem ter receio em pedir conselho profissional ao tratar das dificuldades nessa área. Entretanto, dependendo de onde vocês vivem, encontrar um profissional experimentado em terapia comportamental infantil para crianças com comprometimento intelectual pode ser difícil. Se as escolas não puderem oferecer tal pessoa, as instituições para crianças com retardamento mental podem orientá-los na sua necessidade.
Certamente, nem todas as crianças apresentam todas as características clínicas.
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